30 maart is sinds 2005 een dag waar ik altijd aan terugdenk. De lange dag in het UMCU. Om 7 uur weg en om 18.00  uur weer thuis. We zaten nog te dubben om in een camper daar vast heen te gaan want misschien was het wel druk op de weg. Waar je met toch wel enige hoop de auto instapt en thuiskomt met een rotgevoel. Beginnen met een lichamelijk onderzoek, vervolgens 25 buisjes bloed aftappen. Vroeg in de middag een EMG. En dan weer terug naar de spreekkamer. Waar je aan het gezicht van de arts al kan zien dat het mis is,  nog voor ze maar 1 woord heeft gezegd.

In het begin weet je niet zo goed wat je moet. Maar uiteindelijk vind je daar samen een weg in. Samen met mijn steun en toeverlaat. Die me laat lachen, laat huilen….van het lachen, alles voor me doet en zijn zorgen met zich meedraagt. Mijn hele verhaal lees je hier.

Dit jaar is mijn “jubileum”, 15 jaar ALS. Dat had ik in 2005 niet durven dromen. Dit “verjaardagscadeautje” heb ik dan toch maar mooi gekregen. Want 2 dagen terug was mijn verjaardag. Graag had ik het met jullie op 24 mei willen vieren, maar helaas dat gaat nu niet door. Maar wanneer we weer in groepen bij elkaar mogen komen, gaan we weer een datum plannen en dan maken we er alsnog een feestje van.

Voor nu houdt afstand maar in gedachten dichtbij.