‘als ALS in beeld komt…’

Boek ‘als ALS in beeld komt…’, uitgegeven in 2015.

Na een jaar hard werken door de fotografen, vormgeefster, tekstschrijfster en natuurlijk Juliette, die het initiatief had genomen voor het boek, was het zaterdag 21 maart dan eindelijk zover. De boekpresentatie. Wat was iedereen gespannen, hoe zou het boek er uit zien? Juliette heeft dat goed geheim weten te houden. Natuurlijk hebben we geprobeerd om haar om te kopen met spruitjes (lees: appeltaart met slagroom, warme banketbakkersroom en een bolletje ijs) maar nee ze trapte er niet in.

De middag werd geopend met even stil te staan bij de 7 ALS patiënten die hadden meegewerkt en inmiddels waren overleden.Ook was er een patiënt jarig dus daar werd natuurlijk voor gezongen. 180 mensen die voor je zingen, geweldig!

Daarna werden er een paar fotografen en patiënten een paar vragen gesteld;  ‘Waarom doe je mee’, en ook Peter en ik waren de klos, er niet op gerekend te hebben sloegen we naar ons gevoel dicht. Toen de officiële uitreiking. Wel even een emo momentje, maar Jules wat zijn je ouders trots op je!

Het boek is overigens nog te bestellen. De opbrengst gaat naar onderzoek voor de nog steeds ongeneeslijke ziekte ALS.

Wie zijn wij

Mijn verhaal

Contact

Team ALS Bussum organiseert activiteiten om de ongeneeslijke ziekte ALS de wereld uit te helpen. Help jij mee?

Al onze activiteiten vinden plaats vanuit onze basis wijkcentrum "Achter de Linde' in Bussum. Een route beschrijving vind je hier,