Help jij ons mee de ongeneeslijke ziekte ALS de wereld uit te helpen?

Team ALS Bussum

Team ALS Bussum is een vrijwilligersgroep die kleinschalige evenementen organiseert in Bussum om meer bekendheid te creëren omtrent ALS en om geld bij elkaar te halen voor deze nog steeds ongeneeslijke ziekte. Dit doen zij door het organiseren van oa bingo-avonden, wandel- en fietsroutes uit te zetten met aansluitende BBQ, karaoke- en pubquiz avonden en nog veel meer!

Wat is ALS

Natascha Versteeg

Natascha Versteeg

Sinds 2004 heb ik ‘vreemde’ symptomen waarna ik in 2005 uiteindelijk de diagnose krijg; ALS.

Ik ben Natascha, tig jaar getrouwd met Peter en samen wonen we met ons moddermonster Golden Retriever Pablo in Bussum.

Lees hier mijn hele verhaal.

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

Verloop
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.

Oorzaak onbekend
De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vor

Lees het laatste nieuws

Vijftien jaar

Vijftien jaar

30 maart is sinds 2005 een dag waar ik altijd aan terugdenk. De lange dag in het UMCU. Om 7 uur weg en om 18.00  uur weer thuis. We zaten nog te dubben om in een camper daar vast heen te gaan want misschien was het wel druk op de weg. Waar je met toch wel enige...

Bingo 2018 was super!

Bingo 2018 was super!

Dan is de bingo alweer een paar dagen achter de rug, en wil je toch een klein verslag schrijven. Wat was het gezellig, en volgens mij vond iedereen die er was dat ook. Ik wil iedereen bedanken die er was. En natuurlijk ook alle sponsors, want zonder hen hadden we...

Team ALS Bussum organiseert activiteiten om de ongeneeslijke ziekte ALS de wereld uit te helpen. Help jij mee?

Al onze activiteiten vinden plaats vanuit onze basis wijkcentrum "Achter de Linde' in Bussum. Een route beschrijving vind je hier,